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Pendant une heure, un expert répond à toutes vos questions.
Maria, Mom
05/08/17

Les relations familiales : amour ou challenge ?

Bonsoir les super-moms! Je suis Maria, mom de l’appli et maman d’une princesse Candice qui à 13 mois et ce soir nous sommes ensemble pendant 1h pour parler de comment vivre avec un proche handicapé. A vos claviers pour échanger sur nos difficultés, nos craintes, nos peurs et nos solutions

Sujets abordés

Proche handicapé : devenu horrible, méchant

Il est devenu horrible, méchant. C'était à cause de moi qu'il était handicapé, il aurait préféré mourir alors il me faisait la misère. J'étais en lourde dépression, je ne pouvais plus conduire. Je faisais mes études en alternance et je n'ai rien lâché. On vivait avec 700 euros par mois. J'avais employé une aide à domicile pour m'aider au ménage. Ma dépression était à un stade très avancé, je faisais des crises de spasmophilie à en perdre connaissance, et lui me regardait et se marrait.
Maria, Mom
Souvent, on dit qu'une personne diminuée du jour au lendemain devient soit très méchante soit très gentille ( prenant connaissance de la chance d'être vivant), mais mon dieu qu'elle difficulté pour toi de gérer cette méchanceté. C'est tellement dur de vivre avec ceci. Prends bien soin de toi pour que cette dépression ne t'affecte pas.

Peur pour son couple et appréhende le regard de l'enfant une fois qu'il grandit

Mon homme doit vivre un enfer à me voir souffrir tous les jours. J'ai tellement peur qu'un jour, il en ai marre et me quitte pour quelqu'un de "normal". J'ai tellement peur aussi du regard de ma fille quand elle sera grande et qu'elle comprendra.
Maria, Mom
Si çà peut te rassurer, jamais je ne quitterai mon mari à cause de sa maladie. Je trouves que c'est tellement dur de se battre tout les jours contre une maladie. Je vous trouve courageux, vous malade, à votre échelle !

Aujourd'hui, e me suis reconstruite, grâce à mon homme et ma fille. Au quotidien, heureusement, ma mère m'aidait beaucoup et l'aide à domicile était d'une grande aide

Aujourd'hui, e me suis reconstruite, grâce à mon homme et ma fille. Au quotidien, heureusement, ma mère m'aidait beaucoup et l'aide à domicile était d'une grande aide
Maria, Mom
Mon dieu Lorrie ! je t'admire <3

Respect à vous qui soutenez vos proches malades /handicapés

Respect à vous qui soutenez vos proches malades /handicapés
Maria, Mom
Nous avons par moment les épaules large malgré quelques ras le bol. Nous n'avons pas les douleurs, ce qui nous fait parfois oublier les douleurs de nos conjoints.

Faire face à la maladie de charcot ❤️ : handicapée tracheotomisée avec une gpe

Je vie et travaille (auxiliaire de vie) pour ma maman qui à la maladie de charcot. Handicapée trachéotomisée, avec une gpe, ma maman est tétraplégique complète. Elle souffre de sla depuis depuis bientôt 12 ans maintenant (j'avait 14 ans) et mon père est parti il y a 6 ans par lâcheté. Je m'occupe d'elle depuis le tout début. C'est dur autant psychologiquement que physiquement. n'hésitez pas à poser des questions sur la maladie et ou la vie quotidienne ou tout autre questions par rapport au handicap. ♿ ❤️
Maria, Mom
Les hommes fuient souvent par peur de l'avenir ! Heureusement, tous ne sont pas comme çà ! C'est fabuleux de voir que ton métier s'est dirigé en aux de vie par rapport à ta situation familiale.

Atteinte de la fybromialgie, ma mère souffre au quotidien

Ma maman est atteinte de la fybromialgie, c'est une maladie très peu reconnue puisque tous les médecins qui ne trouvent pas l'origine de telles douleurs catégorise comme étant la fybro. Ma mère souffre au quotidien, de tout son corps. Elle a envie de mourir parfois et je la comprends. Elle passe son temps couchée et encore même couchée elle souffre. Je suis tellement malheureuse et impuissante face à ses souffrances. Ma sœur et moi, on lui propose de venir dormir à la maison parfois pour se changer les idées, mais on ne peut rien faire d'autre ?
Maria, Mom
Je connais un peu cette maladie. Elle est similaire à celle de mon mari finalement ! Même avec les centres antidouleurs, c'est dur ! Mon mari a déjà évoqué d'aller en suisse pour un suicide médicalisé !

Proche handicapé : un peu mentalement et énormément physique

J'ai une soeur handicapée un peu mentalement et énormément physique. Il faut la faire marcher, lui faire sa toilette ainsi que tous les soins. Elle a 24 ans et sincèrement, si je peux te donner un conseil, il faut que tu aies confiance en toi ma belle et que tu te dises que tu y arriveras, que tu es bien plus forte que tu ne le penses! Que chaque jours auprès d'eux, c'est encore un magnifique jour! Il faut toujours garder espoir, car être positive attire le positif !
Maria, Mom
C'est exactement ce que mon mari et moi essayons de rester positifs ! La douleur est présente et on a du mal parfois à voir que les médecins ne font rien de plus à part attendre patiemment que la douleur passe ! C'est lent et long quand tu souffre ! Cette maladie nous a finalement rapprochés même si c'est dur.

Je lutte contre mon corps pour ma fille ❤️

A mes 8 jours de vie, j'ai fait une msn arrêt cardiaque et respiratoire. J''ai été réanimée. Après ça, beaucoup de reflux problème digestif et gros problème respiratoire, j'étais sous monitoring jusqu'à mes 18 mois on me réveillait toutes les 4h pour ne pas que mon cœur s'arrête. Maintenant, mon système immunitaire est très faible. Dès fois, c'est dur avec ma fille. Le plus dur c'est que mon entourage ne comprend pas "ah tu dors encore ?" "tu fais une sieste aujourd'hui aussi ?" ou alors quand je m'endors au boulot c'est dur à vivre. Personne comprends parce que ces maladies ne se voient pas. Voilà ! Courage à toutes ❤️
Maria, Mom
Tu es une battante toi ! Si petite et déjà tant de choses à combattre ! Lutter contre une maladie est hyper fatigant. Bravo ma belle pour ta bataille ! Ta fille est maintenant ton oxygène ! Tu as toute mon admiration ! Ma fille est notre moteur ! Oui les maladies ne se voient pas toutes, mais les gens ne le comprennent pas et les "vous avez toute la vie devant vous, profitez a 50 ans vous aurez des rhumatismes etc etc" ne comprennent rien et ce permettent le jugement c'est horrible ! cCourage, on s'entraide !

Ma mère a une sclérose en plaque depuis 11 ans, je suis son aidante familiale

Ma mère a une sclérose en plaque depuis 11 ans. Je suis son aidante familiale depuis 2 ans, donc je passe 3 jours par semaine avec elle. En ce moment, c'est compliqué étant en map. Mais on s'adapte et après, il faudra que je prenne un rythme avec le bébé et ma mère. ❤️
Maria, Mom
Courage à toi ! tu ne peux pas montrer plus belle preuve d'amour à ta maman ! La sclérose en plaque est très fatigante il parait ! bravo à toi pour tout ton soutien ! Courage pour la suite de la grossesse !

Une question : tu as une activité professionnelle ou tu t'occupes à pleins temps de ton mari ?

Une question : tu as une activité professionnelle ou tu t'occupes à pleins temps de ton mari ?
Maria, Mom
J'ai pris cette année pour m'occuper de luibet ma fille. Je suis en recherche active pour du boulot ! Nous avons pas le droit à une aide puisque il est pas assez malade pour l'avoir d'après les courriers.